Queremos compartir con ustedes una historia inspiradora que refleja la fuerza y el amor de una familia rionegrera.
Luisa Ospina mamá de Jimena Restrepo Ospina, una niña de 7 años de edad quien ha sido diagnosticada con el Síndrome de Kleefstra (Es un síndrome de discapacidad intelectual, de origen genético y poco frecuente, caracterizado por hipotonía infantil, grave retraso del lenguaje expresivo, trastorno del espectro autista y una apariencia facial distintiva con un espectro de rasgos clínicos adicionales).
Desde los 6 meses de edad, Jimena ha estado recibiendo una variedad de terapias para apoyar su desarrollo, incluyendo terapia física, ocupacional, conductual, fonoaudiología, hidroterapia y equinoterapia. Estas terapias han sido fundamentales en su progreso y bienestar.
su esposo y ella son trabajadores, y están profundamente agradecidos por el apoyo incondicional de los padres de Luisa, quienes se encargan de recoger a Jimena en el colegio I.E Barro Blanco y llevarla a sus actividades. Su ayuda ha sido invaluable para su familia.
Hace aproximadamente un año, se unieron a la Asociación EHRIO (Enfermedades Huérfanas Rionegro), siendo una de las primeras familias en hacerlo. Este fue un momento significativo para ellos, ya que marcó la primera vez que se reconoció y conmemoró el Día de las Enfermedades Huérfanas y Raras. Este día les brindaron la oportunidad de visibilizar estas enfermedades que a menudo pasan desapercibidas.
El Síndrome de Kleefstra es una enfermedad poco común, y hasta el momento solo se conocen alrededor de 18 casos en Colombia. Jimena es la única identificada con este síndrome en Rionegro, lo que los motiva a seguir luchando y trabajando para aumentar la conciencia y el apoyo para quienes viven con enfermedades raras.
Cuando diagnosticaron a Jimena a los11 meses el médico tratante les dijo que ella no iba a caminar, prácticamente que ella iba a estar postrada, pero con amor, perseverancia y mucho trabajo Jimena es una niña funcional y muy feliz.
“Los papás no debemos quedarnos solo con un concepto, a veces las cosas pueden ir más allá”
