Jacobo Cardona Grisales, un niño de 12 años, vive con su madre Nathaly Grisales Pino, su padre Oscar Cardona Restrepo y su hermana Sara Herrera Grisales. “Los abuelos maternos son el pilar para el progreso de él” nos cuenta su madre.
Es un niño alegre, valiente, con mucho autocuidado y con unas ganas inmensas de superarse y salir adelante, ama el futbol, pertenece al equipo de Santiago de arma donde le han dado la oportunidad de realizar su deporte de una forma segura.
Con una enfermedad huérfana denominada Sindrome Ehler Danlon tipo 6 (Los síndromes de Ehlers-Danlos son trastornos hereditarios del colágeno caracterizados por hipermovilidad articular, hiperelasticidad dérmica y fragilidad tisular generalizada.) o sea que es mas de problemas esqueléticos
Recibe cirugías de columna desde los dos años, a la fecha cuenta con 8 cirugías de columna de las cuales las ultimas 6 han sido en la Ciudad de Cali en la Fundación Valle del Lili, lo revisan cada 3 meses en esta institución para verificar cómo va el proceso y progreso en su escoliosis severa, las correcciones han sido muy satisfactorias, faltando aun una parte de columna por mejorar.
Para Jacobo y su familia ha sido un poco complicado ya que el apoyo que han recibido es más que todo del círculo familiar, de los amigos y conocidos con los que cuentan para todos los gastos de viáticos y demás recursos que se requieren para viajar a Cali.
Nos cuentas Nathaly, “la EPS se le gano la tutela hace 3 años ayudando mucho en la economía de la familia y en cuanto a los viajes”. Agradecen a los especialistas del Pablo Tobón Uribe que han estado ahí presentes y pendientes de la salud de Jacobo, ya que como es muscular su enfermedad no presenta masa muscular y por ende es muy débil, ahora agradecen a EH Rio porque también han recibido apoyo para soluciones en temas pertinentes con la EPS.
Han tenido momentos en que su esposo se tiene que quedar en casa para poder ayudar con todos los tratamientos y recuperaciones de Jacobo mientras que su madre labora, buscar lugares nuevos para vivir para mejorar la salud de él, a veces no pueden realizar grandes actividades que quisieran en familia por la falta de recursos ya que los deben utilizar para mejorar la salud de Jacobo y sus tratamientos.
