En la pintoresca vereda Pontezuela, un pequeño rincón lleno de vida, se encuentra Samuel Valencia Castro, un niño de 11 años que desafía con valentía las adversidades de la Mucopolisacaridosis tipo IV Morquio, una enfermedad rara que afecta su capacidad para descomponer moléculas de azúcar.
A pesar de los desafíos de su condición, Samuel ha encontrado la felicidad en su hogar, donde reside con su amorosa familia. Su padre, un apasionado músico, comparte su entusiasmo por la música parrandera con Samuel, quien incluso ha compuesto una canción con él. Aunque su cuerpo enfrenta limitaciones motrices debido a la enfermedad, su espíritu alegre y amor por la música no conocen límites.
Samuel vive en una pequeña finca donde ha creado un mundo lleno de terapia y alegría. Su más reciente adición a este refugio es un caballo, un sueño hecho realidad gracias al apoyo generoso de sus padrinos. Este noble corcel no solo es su compañero leal, sino también una herramienta invaluable para su terapia.
La Mucopolisacaridosis tipo IV Morquio ha impuesto desafíos significativos en la vida de Samuel. Hace tres años, se sometió a una cirugía de descompresión de médula espinal, una intervención común para niños con esta enfermedad. La cirugía, sin embargo, lo dejó inmóvil y actualmente depende de una silla de ruedas. A pesar de las dificultades, Samuel recibe tratamiento regular en Medellín, que incluye reemplazo enzimático para preservar sus articulaciones y mejorar sus funciones pulmonares.
La familia de Samuel ha encontrado apoyo en la Fundación Coppel de Bogotá, dedicada a ayudar a niños con enfermedades huérfanas. Además, la Asociación EHRIO, fundada por los padres de Samuel, brinda un espacio cálido y acogedor para niños con diversas discapacidades, fomentando la integración y el apoyo mutuo.
Aunque la batalla contra la Mucopolisacaridosis tipo IV Morquio es desafiante, Samuel ilustra con su espíritu resiliente que la esperanza y el amor pueden florecer incluso en las circunstancias más difíciles. Su historia inspiradora nos recuerda la importancia de la solidaridad y la compasión en la lucha contra las enfermedades raras.
