Shaddai Ramírez Galvis, una niña de apenas 5 años de edad, ha cautivado los corazones de quienes conocen su historia. Hija de Diego Arley Ramírez Ramírez y Alejandra Liliana Galvis Herrera, y hermana de Juan Esteban Ramírez Galvis y Alejandro Ramírez Galvis, Shaddai llegó al mundo en circunstancias que desafiaron las probabilidades.
«Nació después de 7 años de supuestamente no poder tener más hijos. Al principio fue duro, era otro hijo y no lo esperaba», confiesa su madre. Pero la vida tiene sus propios designios, y así nació esta hermosa niña el 3 de mayo de 2018, aunque prematura, con tan solo 7 meses de gestación.
Los primeros momentos de su vida estuvieron marcados por desafíos médicos significativos. «No sabíamos nada de su enfermedad al nacer. Quedó hospitalizada con una presión súper bajita, azúcar también bajita», relata su padre. La sorpresa llegó cuando los médicos les informaron que Shaddai padecía el Síndrome de Jacobsen, una condición genética rara que afecta su desarrollo y salud.
La lucha de Shaddai ha sido intensa. Hospitalizaciones frecuentes, infecciones pulmonares y urinarias, y la necesidad de intervenciones médicas como una sonda nasogástrica marcaron sus primeros años. Los diagnósticos eran desalentadores: se pensaba que no podría caminar ni controlar su esfínter, y se consideró la posibilidad de un botón gástrico para alimentarla.
Sin embargo, la fuerza interior de Shaddai y el apoyo inquebrantable de su familia marcaron la diferencia. «Dios fue su fuerza», afirma su madre con gratitud. Con el tiempo, Shaddai ha desafiado las expectativas. Camina, come por sí misma, corre, salta y habla muchas palabras. Su hipotonía, aunque presente, está bajo control, permitiéndole llevar una vida cercana a la normalidad.
El camino no ha sido fácil para la familia Ramírez Galvis. Con múltiples especialidades médicas involucradas, como endocrinología, neumología, nefrología, inmunología, gastroenterología, hematología, genética, neurología, otorrinolaringología, psiquiatría, psicología y diversas terapias, cada día es un desafío.
«A veces es duro, pero no imposible», comparte Alejandra. La familia se ha adaptado a esta nueva realidad, encontrando fuerza en la unión y el amor mutuo. Los hermanos mayores de Shaddai también han sido pilares fundamentales en este viaje, brindando apoyo y comprensión en cada paso del camino.
Actualmente, Shaddai continúa su batalla diaria con valentía y determinación. Su historia es un testimonio de resiliencia y amor inquebrantable. La familia Ramírez Galvis enfrenta cada día con la esperanza de un futuro mejor y la certeza de que juntos, como hogar y familia, superarán cualquier obstáculo que se interponga en su camino.
